Québec poursuivi pour son Carnet santé

Un citoyen poursuit le gouvernement québécois afin d’avoir accès en temps réel à ses résultats de prélèvements et examens médicaux dans la plateforme en ligne Carnet santé Québec. À l’heure actuelle, ces informations ne sont disponibles que 30 jours après leur transmission au médecin. Un délai dénoncé par des regroupements de patients.

Michaël Fortier a intenté un recours judiciaire demandant la suspension immédiate des articles de loi qui encadrent les délais de publication des résultats dans le Carnet santé.

Le citoyen, un avocat, plaide que le délai de 30 jours contrevient aux chartes canadienne et québécoise des droits et libertés. Selon lui, l’accès restreint à la plateforme entrave l’autonomie des patients à prendre des décisions éclairées sur leurs problèmes de santé.

La Cour supérieure a rejeté sa demande de sursis le 3 février. Mais dans sa décision, le juge reconnaît que ce délai de 30 jours cause un « préjudice irréparable » aux patients. L’affaire doit être entendue sur le fond éventuellement.

Michaël Fortier n’a pas souhaité commenter. Mais des regroupements de patients suivent de près son combat judiciaire. Le Conseil pour la protection des malades revendique l’abolition du délai de 30 jours depuis plus d’un an.

« Ce n’est pas normal que les professionnels de la santé puissent avoir plus facilement accès à tout le dossier d’un patient, alors que le patient va se battre pour trouver et accéder à des parties de son dossier », dit son président, M^e Paul G. Brunet. « L’information lui appartient à lui. À personne d’autre. »

Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) explique avoir mis en place un délai de 30 jours pour « empêcher qu’une personne apprenne par le Carnet santé une nouvelle ou un renseignement qui devrait être annoncé par un professionnel de la santé avec tout l’accompagnement requis », notamment lorsqu’un cancer ou une maladie grave est suspecté.

Selon le MSSS, une telle découverte peut générer une « gamme d’émotions », comme de la peur et de l’angoisse.

La Coalition Priorité Cancer au Québec réclame aussi la levée du délai de 30 jours. Sa directrice générale, Eva Villalba, s’oppose à l’approche du système de santé, « très paternaliste » et « qui traite les usagers comme des enfants qui ne peuvent pas être capables de gérer eux-mêmes leurs données ».

« Les patients qui vivent avec des maladies chroniques, ce sont eux, les experts de leur maladie, dit-elle. Ils savent quoi faire avec ces données-là, afin de mieux gérer leur propre santé et diminuer le fardeau sur le système. »

Un délai de sept jours proposé

Interpellé au sujet du récent jugement, le MSSS répond qu’il est « sensible au stress et à l’anxiété » vécus par les gens qui n’ont pas accès immédiatement à leurs résultats.

Le Ministère dit avoir entamé des travaux en 2024 pour déterminer « si la restriction de 30 jours était toujours pertinente ». Il indique qu’ailleurs au Canada, un délai d’accès aux résultats pour les patients « s’applique généralement aux rapports de cytologie, de pathologie et d’imagerie médicale ».

Le MSSS se fait plus explicite dans un document daté du 13 novembre et déposé en preuve à la Cour supérieure. Après avoir présenté les délais dans les autres provinces et territoires, le sous-ministre Daniel Paré et deux sous-ministres adjoints proposent « que le délai prévu de 30 jours pour la publication de résultats au Carnet santé Québec soit aboli pour les résultats de laboratoire et réduit à sept jours pour la pathologie, la cytologie et l’imagerie ».

Une recommandation que le MSSS n’a pas voulu commenter. Dans un courriel à La Presse, le Ministère affirme que « les travaux doivent se poursuivre avec les acteurs médicaux et autres intervenants impliqués ».

La Fédération des médecins spécialistes du Québec (FMSQ) veut maintenir le délai de 30 jours et limiter l’accès à « des résultats à potentiel anxiogène ou traumatique », selon une lettre déposée en Cour par le Procureur général du Québec et que La Presse a consultée.

D’après la FMSQ, cette période tampon permet « notamment d’assurer que les usagers ne se trouvent pas en possession de résultats avant que le médecin prescripteur ait lui-même pu les consulter ». La FMSQ n’a pas voulu commenter davantage, la cause se trouvant devant les tribunaux.

De son côté, la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec affirme que si le gouvernement lui demandait son avis sur cette question « aujourd’hui », elle « ne s’opposerait pas à ce que les patients aient accès à leurs résultats sans délai ».

Des patients plus mobilisés

Grand utilisateur du réseau de la santé, Christian Chabot est devenu un « patient partenaire » et partage son expérience dans les hôpitaux avec des chercheurs. Il juge « acceptable » le délai de sept jours proposé par Québec pour les rapports de cytologie, de pathologie et d’imagerie médicale.

Selon lui, le système de santé a tout intérêt à ce que les patients comme lui aient accès « le plus vite possible » à leurs résultats. « Un patient informé contribue activement à son parcours de soins, dit-il. Cela génère de l’engagement et renforce l’adhésion au traitement. » Les patients, souligne-t-il, veulent désormais participer aux prises de décision médicales.